Reconnaissance de maladie

[FRANCOISE BESSON]

Bonjour
Après une longue absence sur le forum j'aimerais avoir des précisions sur le rôle de l'association dans la prise en charge du kératocône .Atteinte de cette maladie depuis 1995 , greffée depuis 2013 sans amélioration visuelle , le CHU de Grenoble m'envoie chez un optalmo à Lyon pour des essais de lentilles: quid des frais de remboursement de transport , de la reconnaissance de cette maladie en ALD ou invalidité ( comment travailler avec 1/10 sur oeil gauche et 2/10 sur oeil droit? ), comment est on soutenu par le monde médical ?
Par ailleurs sur facebook il existe plusieurs associations kératocône, ont elles un lien avec la vôtre ?
Merci pour vos réponses que bien des malades atteints de cette maladie se posent ...
Bien cordialement

[Florence BERGER]

Bonjour Françoise,

Notre association n'est pas en lien avec d'autres éventuelles associations concernant uniquement le kératocône en France. En revanche, nous sommes en relation avec les associations britannique, américaine, marocaine ...

Pour avoir une prise en charge de la maladie il faut être reconnu handicapé et pour ce faire, se rapprocher de la MDPH. Sinon, pour les visites en Centres de Référence du kératocône, le déplacement peut être pris en charge.

Cela dit, avec des lentilles bien adaptées, par un professionnel patient et compétent, on doit pouvoir obtenir une vision suffisante pour vivre normalement malgré la maladie.

Quoiqu'il en soit cette maladie est un maladie de luxe car elle nous cause des frais importants : hormis le coût des lentilles, nous devons aussi faire face au coût des produits, aux nombreuses visites chez le spécialiste et bien entendu au coût des kilomètres qu'elle nous impose aussi car les spécialistes ne sont pas forcément à côté de chez nous.

Si le kératocône est maintenant relativement bien connu des ophtalmo, la prise en charge financière de la maladie reste encore un problème en particulier pour les patients aux revenus modestes.

[yvonne]

Bonjour Françoise,

Tous mes bons voeux pour 216 !

Le reste à charge est souvent important, tu peux aussi voir avec ta mutuelle pour une prise en charge plus adaptée.
A la MGEN nous avons réussi à obtenir une prise en charge dans le cadre de la "prestation soins coûteux durables" qui est d'environ 229.00 € tous les 6 mois suivant les justificatifs de dépenses.

Comme dit Florence essaie de déposer une demande de travailleur handicapée auprès de la MDPH. Tu peux te faire aidée par une assistante sociale ou/et le médecin du travail.

Après mes greffes il m'a fallue à nouveau porter des lentilles pour obtenir une vue correcte.
Comme je le dis sur un autre message, je suis adaptée en SPOT depuis courant 2014 et le résultat est très bon.

Il y a toujours une solution : à plus de 62 ans et 47 ans de kératocône... je lis plein de livres... jamais j'y aurais cru.

"Ma" contacto à écrit sur mon dossier fin 2014, me voyant lire dans la salle d'attente ;
- "Elle est heureuse !"
Bon courage Françoise.

Yvonne

[Florence BERGER]

Je suis super contente pour toi Yvonne!

[FRANCOISE BESSON]

Merci Florence et Yvonne pour vos réponses . J'ai depuis 2010 une reconnaissance de travailleur handicapé et , malgré mon aménagement de poste , j'ai beaucoup de difficultés dans mon travail , aussi j'ai demandé une retraite anticipée pour invalidité et je dois être expertisée mardi 19 janvier. Selon mon médecin du travail cette demande risque fort d'être rejetée car le kératocône n'est pas une maladie reconnue comme invalidante .
Je travaille au Ministère des Finances Publiques et ,malgré le coût des lentilles ( équipement en Menicon sclérales) j,ai un forfait de 15o euros pour une dépense de 980 euros et l'allocation de solidarité optique a été refusée du fait que mes dépenses n'étaient pas assez importantes...Il est vrai que les mutuelles sont plus généreuses que d'autres et si la maladie était mieux officiellement reconnue cela serait plus simple . J'ajoute que pour l'adaptation de mes lentilles les trajets Grenoble -Lyon n'ont jamais été pris en charge.
Meilleurs voeux pour cette année 2016 et bien cordialement.

[yvonne]

Bonjour Françoise,
Surprenant de la part d'un médecin du travail.
Pour moi c'était l'inverse : la médecin du travail voulait que j'accepte d'être travailleuse handicapée et que j'accepte l'inva... de gré et de force je continuais à vouloir travailler avec les soucis que tu connais.
J'ai accepté d'être en inva en 2005 à 53 ans.
Le médecin de travail est censé aider. D'après la médecin du travail que j'avais à l'époque, elle m'avait dit que c'était son avis qui comptait, qui primait. Lorsqu'elle met inapte au poste... que faire ?
La crainte de mon patron était que la médecin indique INAPTE et que je ne sois pas prête du tout à l'accepter : après c'est licenciement puis inva.
Conteste les refus de la mutuelle et fait un tableau avec toutes tes dépenses ; produit, transport et reste à charge divers.

Je me suis tellement énervée avec cette vie de kératocônienne que je démarre au quart de tour...

Bon courage et bonne chance.

Yvonne

[FRANCOISE BESSON]

Bonjour Yvonne

Merci pour ton soutien : je travaille au Ministère des Finances et il est vrai que le médecin du travail n'est pas très active le moins que l'on puisse dire...J'ai une reconnaissance de travailleur handicapé depuis 2010 et l'aménagement de mon poste a consisté en l'achat d'une lampe fluorescente faute de moyens...
J'ai été expertisée mardi en vue d'obtenir une retraite anticipée pour invalidité et l'expert a validé ma demande sans difficultés , il reste l'acceptation par les commission des retraites et de réforme qui peuvent refuser faute d'argent ' cela est déjà arrivé l'année dernière... Décidément il ne fait pas bon d'être malade en ce moment....
Il faut garder le moral , bon week end et bien amicalement.

[yvonne]

Bonjour Françoise,
J'espère que le moral va et que ton dossier d'inva sera validé, pas facile à obtenir si je comprends bien.
Je te souhaite de "bonnes vacances" (au cas ou ; dans la neige ou la tempête...) et bon courage pour la suite.
Bons yeux quand même.
Amicalement
Yvonne

[FRANCOISE BESSON]

Merci Yvonne pour ton soutien , je n'ai toujours pas de nouvelles de mon dossier, on croise les doigts ...
A Grenoble nous sommes épargnés par les tempêtes et nous souhaitons la neige car elle manque cruellement dans les stations.Je te tiens au courant, bien amicalement.

[yvonne]

Bonsoir Françoise,
Si vous attendez la neige, ici, surtout ce matin le vent était très très violent. Il valait mieux avoir laissé ses yeux à la maison !
Bon weekend
Yvonne