Le prélèvement de la cornée et indications...

[V2F]

Le prélèvement

Il s'agit d'un moment important pour la greffe de cornée.
Le cadre des lois de Bioéthique permet de bien décrire la démarche des médecins. Le Registre National des Refus (RNR) enregistre depuis le 15 septembre 1998 toutes les personnes qui refusent que l'on prélève les cornées à leur mort. Si la personne décédée n'est pas inscrite sur ce registre, l'équipe médicale doit s'enquérir auprès de la famille des volontées du décédé; il est certain qu'on recueille ainsi l'opinion de la famille si la personne ne s'est pas prononcé sur ce sujet.
Cette rencontre avec la famille est faite dans un endroit calme qui permet la réflexion. Le dialogue pourra éclaircir le problème et permettra aux médecins de s'engager dans le prélèvement des cornées. En cas de refus de la famille, aucun prélèvement ne sera réalisé.
Le prélèvement pourra se faire suivant deux techniques, soit le prélèvement du globe entier, soit celui d'une collerette cornéo-sclérale. Le prélèvement du globe sera fait avec accord de la famille et permettra une meilleure qualité de prélèvement et un greffon en meilleur état. Le prélèvement d'une simple collerette est plus difficile, on utilisera souvent la trépanation pour recueillir la cornée.
L'acte se termine par le rétablissement d'un aspect esthétique de la face; on ne se rendra alors pas compte qu'un prélèvement a été effectué, et les familles seront rassurées.
La sécurité s'accompagne d'une étude sanguine du décédé pour chercher toute infection ou anomalie qui contre-indiquerait l'utilisation du greffon (hépatite, sida, encéphalite...)
Ce prélèvement sera obligatoirement fait avant la 48ème heure, mais on préfèrera le faire dans les 12 heures.
Ainsi les lois de bioéthique imposent le respect du corps humain, la gratuité du don, l'anonymat donneur-receveur avec cependant traçabilité, le consentement préalable et présumé du donneur, la sécurité sanitaire.

Les principales indications des greffes de cornée (statistiques réalisées sur 150 greffes consécutives réalisées au CHU de Rouen - Hôpital Charles Nicolle) :

Dystrophie après chirurgie de la cataracte 32%

Kératocône 23%

Dystrophie de Fuchs 14%

Regreffe 9%

Kératite herpétique 5%

Cicatrice post-traumatique (accidents, brûlures...) 5%

Divers 12%

Source SNOF et CHU de Rouen

[françois]

le centre national du refus, c'est bien...personnellement j'ai toujours trouvé ca violent de demander aux familles dans les heures qui suivent un déces

d'ici qq années on aura tous un dossier médical accessible sur le net par les médecins. peu être sera pas mal que ce dossier contienne un "sous dossier" j'accepte le prélèvement, je refuse le prélèvement ???

si l'idée pour parait interessante peut être pourrait elle être soumise au comité scinetifique ou la prochaine AG ?

[V2F]

Salut François,

En voilà une idée qu'elle est bonne! Comme le Pr Adenis de la Banque Française des Yeux sera présent à l'AG, on pourra en faire la demande!

Vincent

[Bruce Robertson]

d'ici qq années on aura tous un dossier médical accessible sur le net par les médecins.

L'idée est intéressante, mais je vois un très grand inconvénient. Si tous les médecins ont accès à l'énorme base de données, des gens mal-intentionnés pourraient très facilement y avoir accès.

Je n'aimerais pas que mon futur employeur sache que j'ai eu, par exemple, trois avortements, différentes maladies et deux frères maniaco-dépressifs.
Ce problème de confientialité se pose actuellement dans la province canadienne de la Colombie-britannique où le gouvernement très conservateur veut privatiser la gestion du système de santé et, éventuellement, confier cette gestion à une entreprise américaine. Celle-ci, selon le Patriot Act serait obligée de fournir aux autorités américaines des renseignements sur des citoyens canadiens. Comme on peut l'imaginer, ça fait grand bruit dans le pays, même si le gouvernement a fait voter une loi interdisant aux entreprises américaines de divulguer des informations sur des citoyens canadiens.

A ce propos, qu'en est-il en France des employés d'entreprises américaines ? Comment pourrait-on empêcher à une société américaine de transmettre des infos à la CIA ?

[Florence BERGER]

le gouvernement très conservateur veut privatiser

Je suis bien d'accord avec Bruce sur ce qu'on peut imaginer et je ne m'étendrai pas sur le sujet car nous sommes dans une assoc. de patients et pas sur un forum politique. Notre sort est pourtant lié à des choix politiques ...

[V2F]

Hello!

d'ici qq années on aura tous un dossier médical accessible sur le net par les médecins. peu être sera pas mal que ce dossier contienne un "sous dossier" j'accepte le prélèvement, je refuse le prélèvement ???

François parle du don d’organe et du centre du refus. Et je comprends parfaitement ce qu’il veut dire. D’abord parcequ’il a été greffé et donc bénéficié d’une cornée et de l’accord de la famille du défunt. Ensuite, à part ses cornées qui n’intéresseront plus personne , il lui reste la possibilité ou non de donner un rein, un cœur, etc… Je pense qu’être donneur est un choix personnel qui doit être respecté. Les gens font ce qu’ils veulent de leur enveloppe charnelle et il ne viendrait à l’esprit de personne de contester cette liberté. (En Chine on sait ce qu’il advient des cornées des condamnés à mort…)

Un fichier du refus et de l’acceptation serait une bonne chose. Et comme le groupe sanguin, ce serait bien que cette information soit clairement exprimée dans le dossier médical. C’est un avis perso et je rejoins François, il n’y a rien de pire que de demander à une famille récemment endeuillée si il est possible d’aller prélever un organe…

d'ici qq années on aura tous un dossier médical accessible sur le net par les médecins.

Oui c'est le revers de la médaille, mais d'un autre coté, avec le « tout » informatique personne n'y coupera... Et puis, il y a belle lurette que les fichiers informatiques existent… Je ne sais pas trop ce que contiendra la future carte de santé (laquelle devrait intégrer une partie du dossier médical) ? C'est plus ou moins fait du reste et il ne faut jamais oublier qu'en matière informatique la confidentialité n'existe pas. Les liaisons Internet sont de plus en plus rapides, certaines connexions flirtent avec des débits tels qu'il est possible de télécharger l'intégralité de l'annuaire France Telecom de la France entière en moins de 2 minutes... Maintenant, comme le souligne Bruce, il est certain que « privatiser » la gestion des fichiers de santé publique c’est un risque supplémentaire… et une faille inquiétante que ne manqueront pas de saisir les plus malveillants. L’informatisation des données personnelles, le fichage ADN, la privatisation progressive des systèmes de santé dans nos sociétés démocratiques n’est pas l’apanage des seuls gouvernants « conservateurs »…

Notre sort est pourtant lié à des choix politiques ...

Flo a raison et plus raison encore de rappeler que nous ne sommes pas sur un forum politique mais sur celui d’une association de patients atteints de kératocône. Notre but commun est d’y voir plus clair… Et va falloir qu’on y arrive !!!

Voili, Voilà

Vincent

Pour ce qui est de la CIA, personnellement ça m’indiffère totalement si ils connaissent mon groupe sanguin et si je suis donneur ou non en cas d’accident…

[Florence BERGER]

si ils connaissent mon groupe sanguin et si je suis donneur ou non en cas d’accident…

Oui, mais il y a tout le reste ...

Je pense qu’être donneur est un choix personnel qui doit être respecté.

Bien sûr!

Les gens font ce qu’ils veulent de leur enveloppe charnelle et il ne viendrait à l’esprit de personne de contester cette liberté.

Là n'était pas la question.

il n’y a rien de pire que de demander à une famille récemment endeuillée si il est possible d’aller prélever un organe…

... sauf si la personne avait émis un avis avant de mourir (ex : j'ai plusieurs fois dit à mon entourage que mises à part mes cornées, on pouvait récupérer tout ce qui était encore bon et de balancer le reste! J'avais pris une carte de donneur chez le médecin, mais je ne sais même pas ce que j'en ai fait. )

la privatisation progressive des systèmes de santé dans nos sociétés démocratiques n’est pas l’apanage des seuls gouvernants « conservateurs »…

Oh non! raison de plus pour veiller au grain!

[Bruce Robertson]

(ex : j'ai plusieurs fois dit à mon entourage que mises à part mes cornées, on pouvait récupérer tout ce qui était encore bon et de balancer le reste!

Faut pas dire ça, Flo. Je suis sûr que ton mari t'a d'jà dit 'Tu as de belles cornées, tu sais." Pas vrai ?

Plus sérieusement, je suis sûr que tes cornées peuvent intéresser des chercheurs.

Plus sérieusement encore, certains ont exprimé la crainte que des futurs employeurs sachent leur condition de kératoconiques. Je sais que la CNIL veille sur l'utilisation inappropriée des données, mais que se passerait-il si le Patriot Act obligeait une multinationale américaine à divulguait des secrets ? La CNIL pourrait-elle intervenir avec efficacité ?
Petite angoisse du dimanche matin...

J'ai toujours sur moi ma carte de donneur d'organes ainsi qu'une carte précisant que je porte des lentilles de contact. J'espère que ces cartes ne serviront pas.

[V2F]

Citation:
Les gens font ce qu’ils veulent de leur enveloppe charnelle et il ne viendrait à l’esprit de personne de contester cette liberté.

Là n'était pas la question.

Ben si justement... C’est tout le sens du post de François : " j'accepte le prélèvement, je refuse le prélèvement ??? Je fais ce que je veux de mes organes… La famille n’est pas interrogée et le toubib fait son travail. Barre
La carte de donneur c'est bien (moi aussi j'en ai une), mais un porte-feuilles ça se perd aussi...

[françois]

A titre perso, je n'ai pas bénéficié de la banque des yeux, j'ai été gréffé en mi septembre puis trois mois plus tard un 1er janvier...

...les prélévements ont donc été clairement effectué sur des gens qui sont passé aux urgences.

Je me mets simplement à la place de la famille d'un gamin de 20 ans qui vient de faire une sortie d'autoroute à 150 km/h.

Auriez vous les "couilles" d'aller voir la mère dans les 6 heures qui suivent l'accident et lui dire : "bon ton/ta gamin(e) il/elle est en état de mort clinique, il/elle est foutu(e), par contre les yeux on peut en faire quelque chose, signe ici..."

0,00000000002% des gens savent qu'on prélève des cornées, la réponse probable de la maman est donc NON

Par ailleurs, je pense également au corps médical, Il se battent pour ramener à la vie un p'tit gars, dans l'instant qui suis il faut se battre pour obtenir les organes... bonjour la motivation. c'est humain mais la tentation dans les petites unités doit être grande pour tout simplement clore le débat... L'organisation de chaine de premevement s'est aujourd'hui optimisé puiqu'il ya aujourd'hui des coordinatrice qui prennent ne charge le dialogue avec la maman ... mais ca ne doit pas être facile tous les jours

Aussi l'idée de spécifier clairement quelque part et sans ambiguité "je suis d'accord, je ne suis pas d'accord" me semble être un bon moyen de faciliter le prelevement, cela permet également d'en discuter au sein de la famille avant le drame et non pas devant un lit d'hopital

je suis conscient que cela pose des problemes éthiques, politiques mais également religieux puisque certaines religions ou leur interpretation (sauf erreur) prone le respect de l'intégrité physique de la dépouille. il y a d'ailleurs je crois eu des prelevements dits "abusifs".

A mon sens il ne faut pas rentrer dans ces débats, nous sommes la pour emettre des idées. l'objectif n'est pas de faire adopter une idées immédiatement mais de la faire rentrer dans les moeurs. Si elle bonne elle pourra être prise en comptes dans les années qui suivent...

[V2F]

Entièrement d'accord avec toi François.

On parle très très peu du don d'organe et il va sans dire que notre forum et son site doivent constituer un lieu privilégié pour expliquer ce qu'il en est actuellement et échanger des points de vue. Ce n'est pas aussi simple qu'il y parait...

Vincent

[Florence BERGER]

Citation:
Les gens font ce qu’ils veulent de leur enveloppe charnelle et il ne viendrait à l’esprit de personne de contester cette liberté.

Là n'était pas la question.

Ben si justement... C’est tout le sens du post de François : " j'accepte le prélèvement, je refuse le prélèvement ???

Oui, mais pas celui de Bruce auquel tu répondais.

je suis sûr que tes cornées peuvent intéresser des chercheurs

Eh bien, ils pourront les prendre aussi!

Je me mets simplement à la place de la famille d'un gamin de 20 ans qui vient de faire une sortie d'autoroute à 150 km/h.

Auriez vous les "couilles" d'aller voir la mère dans les 6 heures qui suivent l'accident et lui dire : "bon ton/ta gamin(e) il/elle est en état de mort clinique, il/elle est foutu(e), par contre les yeux on peut en faire quelque chose, signe ici..."

Non, parce qu'en plus ce n'est pas mon métier, sinon, il y a des gens formés pour ça mais franchement, je n'aurais jamais pu travailler dans le domaine médical.
Par contre, je suis maman et moi vivante, mes enfants ne possèderont jamais de deux roues à moteur. Par contre l'aîné va bientôt commencer la conduite accompagné et dans deux ans il sera lâché dans la nature. Tout peut arriver. Dans ce cas, j'aurais "les couilles" d'autoriser les médecins à prélever ce qu'ils veulent, non pas parce que je suis une cliente potentielle et que je suis sensibilisée au problème. C'est "simplement" une question de rapport au corps et à ma propre conception de la vie en générale. Ce qui n'enlève rien à la douleur engendrée par la perte d'un être cher mais qui ne concerne que celui qui reste en vie.

[Florence BERGER]

Dans ce cas, j'aurais "les couilles" d'autoriser les médecins à prélever ce qu'ils veulent,

Je me réponds à moi-même : mais ils auraient intérêt à y mettre les formes!

[Bruce Robertson]

l'idée de spécifier clairement quelque part et sans ambiguité "je suis d'accord, je ne suis pas d'accord" me semble être un bon moyen de faciliter le prelevement, cela permet également d'en discuter au sein de la famille avant le drame et non pas devant un lit d'hopital

Je suis d'accord avec ce que tu dis, il faudrait un lieu où les gens pourraient déclarer ce qu'ils veulent que l'on fasse d'eux en cas d'accident. Sans être obligé de porter sur eux une carte, car peu de gens sont assez motivés pour faire cette démarche. Il faudrait que cette discussion difficile ait lieu avant, en famille, mais c'est aussi très difficile.

il y a d'ailleurs je crois eu des prelevements dits "abusifs".

On en a beaucoup parlé il y a quelques années. Je n'en ai eu la certitude que des prélèvements abusifs avaient eu lieu mais il est évident que cela a dissuadé beaucoup de gens d'être donneurs.

[V2F]

il y a d'ailleurs je crois eu des prelevements dits "abusifs".

On en a beaucoup parlé il y a quelques années. Je n'en ai eu la certitude que des prélèvements abusifs avaient eu lieu mais il est évident que cela a dissuadé beaucoup de gens d'être donneurs.

Pour ceux qui ne savent pas, Bruce fait allusion à un reportage de Marie-Monique Robin qui avait reçu le pris Albert Londres (Voleurs d'organes -Capa production - 1996)... Prix contesté et qui a soulevé une polémique mémorable... allant jusqu'à destituer l'auteur de son trophée. Canal + m'avait envoyé le reportage que je tiens à votre disposition. Cette affaire est partie en boudin... à cause de nombreuses incompréhensions et inexactitudes et a fait un tort considérable au don d'organes...

Vincent